« Développement du score « SenMyo » d’évaluation des connaissances essentielles des patients atteints de myopathies inflammatoires idiopathiques : conception à travers une enquête transversale au Sénégal. »

Abstract

Introduction : Les myopathies inflammatoires idiopathiques (MII) constituent un groupe hétérogène de maladies auto-immunes, inflammatoires et systémiques caractérisées par une inflammation chronique des muscles striés. Ces affections associées à une altération importante de la qualité de vie du patient méritent une prise en charge holistique avec une place centrale de l’éducation thérapeutique permettant d’outiller les patients avec des compétences d’auto-adaptation, améliorant leur connaissance sur leur maladie, les mettant au centre de leur prise en charge. L’objectif général de notre étude était d’élaborer un score d’évaluation des connaissances essentielles des patients atteints de myopathies inflammatoires idiopathiques sur leur maladie. Méthodes : Nous avons réalisé une enquête transversale durant la période du 01 septembre au 17 décembre 2024. L’étude incluait deux populations : les praticiens exerçant au Sénégal sélectionnés en raison de leur implication dans la prise en charge des myopathies inflammatoires idiopathiques et les patients suivis dans le service de médecine interne de l’université Cheikh Anta Diop (UCAD) pour une MII. Résultats : La mise en œuvre de notre étude s’est faite en 04 étapes avec un taux de participation des praticiens lors des deuxième, troisième et quatrième étapes respectivement de 68,57 %, 42,86 % et 62,86 %. Celui des patients, à la deuxième étape, était de 87,5 %. Nous avons eu un maximum de 24 praticiens répondants dont : 16 médecins internistes, 03 rhumatologues, 02 dermatologues, 02 neurologues et 01 pneumologue. Pour le choix des items du score, nous avons proposé 15 domaines de connaissances essentielles aux praticiens et patients pour appréciation de leur pertinence par une pondération. Tous les domaines ont été approuvés avec une moyenne de pondération minimale de 7,39. Les questions proposées par les praticiens à l’étape 3 étaient au nombre de 105, avec pour chaque question son domaine et sa réponse (Vrai ou Faux). Les règles de base de formulation de question, nous ont permis de les trier en éliminant les doublons et les questions jugées non adaptées réduisant ainsi le questionnaire à 65 questions potentielles. L’appréciation de la pertinence de chaque question par une pondération des praticiens, a permis d’aboutir à un questionnaire de 46 questions pour constituer le score «SenMyo». Le score ainsi proposé, sur 100, est égal à la somme des réponses correctes données par le patient, multipliée par 100, puis divisée par 46. Conclusion : Cette étude décrit le développement du score «SenMyo», un questionnaire de connaissances destiné aux patients atteints de MII, conçu avec la participation des professionnels de santé et des patients, à chaque étape du processus. Elle devra ainsi faire l’objet d’une validation avant d’être proposée comme outil de diagnostic éducatif dans les programmes d’ETP.